I. Rapport d’activité (RA) des COREVIH :

Les objectifs des travaux de rénovation du RA sont rappelés. Il s’agit d’identifier les données utiles à des fins de connaissance de l’activité des COREVIH, de pilotage au niveau régional et national et de valorisation du travail des COREVIH. A cette fin un groupe de travail a été constitué cet été, quatre membres du GIN ayant à ce jour exprimé leur souhait d’y participer. Toute personne souhaitant en faire partie est invitée à le faire savoir à la DGS et la DGOS. L’ouverture de ce groupe de travail à des experts extérieurs au GIN est possible. Il est prévu de réunir ce groupe d’ici fin novembre.

Présentation des réflexions des coordinateurs de COREVIH (Audrey Boumier)
La présentation de la synthèse des réflexions des coordinateurs de COREVIH (Journées nationales des COREVIH du 26 au 28 juin 2019) a été l’occasion de discuter des nécessaires évolutions du RA.
Il est rappelé qu’il s’agit d’un sujet ancien. Depuis 2007 (première mention du texte) à 2017 et la dernière réunion du GTN (ancêtre du GIN), ce rapport a fait l’objet de nombreuses discussions. Il est devenu la 5ème mission officielle des COREVIH.
De nombreuses limites ont été identifiées :
  Pas de fusion du rapport pour les COREVIH regroupés suite à la réforme territoriale ;
  Existence d’erreurs : par exemple dans l’intitulé des COREVIH ;
  Absence de pré-remplissage du rapport sur les informations générales ;
  Partie identification : manque de clarté dans la rubrique acteurs (membres nommés ? partenaires ?) ;
  Manque de clarté dans les données qui nécessite une refonte complète des items de la partie C ;
  Absence de données sur les IST.

Synthèse : le RA apparaît obsolète, très hospitalo-centré, ne retraçant pas les activités de coordination des COREVIH, pauvre au niveau de la partie communication, ne permettant pas de refléter le rôle important joué par le COREVIH dans ce domaine. Les ex-fiches actions, très lourdes, nécessitent une simplification. Enfin l’intérêt de la partie épidémiologique est questionné dès lors que les données concernant le VIH sont déjà remontées via le DOMEVIH dans la base FHDH. Se pose également la question des remontées des données sur les IST en l’absence d’uniformisation des systèmes d’information.
Les membres du GIN s’accordent sur les constats issus des réflexions des coordinateurs des COREVIH.
Les réflexions des coordinateurs des COREVIH ont également abouti à la formulation de recommandations :
  Prendre en compte la réforme territoriale (= 1 rapport par COREVIH)
  Mettre en cohérence les données du rapport avec les nouvelles missions des COREVIH
  Repositionner des fiches-actions (en version simplifiée) articulées autour des 5 missions telles que définies par le décret du 28 avril 2017
  En cas de maintien de la partie épidémiologique, refondre en lien avec les nouvelles missions et articulation avec les bases de données existantes
  Elaborer un guide d’aide au remplissage avec des définitions /précisions sur certaines données demandées
  Déterminer une période fixe de remplissage du rapport identique chaque année
  Offrir la possibilité d’un mode « lecture seule » sans modification possible (pour lecture par les membres du COREVIH)
  Offrir la possibilité d’un aperçu des RA des autres COREVIH, voire permettre une totale liberté d’accès aux RA

La discussion a porté sur les points suivants :
  La question des objectifs du RA est posée : que cherchons-nous à savoir ? quels sont les besoins des ARS et du Ministère ?
  L’ARS PdL considère que le RA doit retracer les activités des COREVIH en lien avec les missions définies par le décret du 28 avril 2017, et retracées dans le CPOM. Les attentes peuvent cependant varier selon les ARS. Il convient de faire apparaître la dynamique territoriale et notamment les actions menées par les associations (même si la connaissance de ces actions n’est pas toujours aisée pour les COREVIH).
  Au niveau national, le besoin porte principalement sur un nombre a priori limité d’indicateurs permettant de suivre la mise en œuvre de la SNSS.

Au total, il est proposé par la DGS et la DGOS de réaliser un travail préparatoire (en complément de celui réalisé par les coordinateurs de COREVIH) en amont de la réunion du GT (prévue en novembre) afin d’identifier un ensemble d’indicateurs utiles pour le pilotage national en cohérence avec la feuille de route de la SNSS et l’instruction de 2018. Des indicateurs complémentaires pourront être ajoutés au niveau régional.

Concernant les données épidémiologiques, il est proposé la constitution d’un GT ad hoc en lien avec Santé publique France et l’INSERM/ANRS.

II. Modalités de mutualisation et de partage d’expérience des COREVIH :
Des interrogations sont formulées concernant l’intérêt et les modalités de ce partage au sein du GIN. En effet le Groupe des présidents des COREVIH assure déjà cette fonction de partage d’expériences et d’identification des difficultés de fonctionnement des COREVIH, d’hétérogénéité d’environnement de manière à trouver des solutions. Cette réunion a lieu à 2 et bientôt 3 reprises par an.
Par ailleurs il existe un outil qui peut servir au partage des initiatives : la boite à outils portée par la SFLS. Il conviendrait de donner une nouvelle dynamique à cet outil.
Le rôle du GIN est de réfléchir sur des solutions concrètes, sur différents thèmes, qui puissent servir de guide à tous les COREVIH.
Différentes thématiques ont été identifiées à ce stade :
  Place et rôle des COREVIH dans le champ des hépatites
  Place et rôle des COREVIH en matière de coordination des CeGIDD
  Place des COREVIH dans les programmes villes sans SIDA
  Formation
  Coopérations entre professionnels de santé
  Missions des TEC
  Statut des COREVIH

En amont de la réunion du GIN, un ou quelques thèmes pourraient être proposés (transmission par email) qui pourraient faire l’objet d’une discussion en séance puis d’une déclinaison concrète par la DGOS et la DGS.

III. La santé sexuelle et le rôle des COREVIH selon le point de vue des ARS (ARS PdL)

L’étude porte sur 11 ARS sur 13 métropolitaines (une ARS manquante) mais aucune réponse des ARS d’Outre-mer. Les principaux résultats sont les suivants :
  La santé sexuelle est un sujet présent dans tous les PRS 2018-2022, le plus souvent de façon transversale ;
  Quelques régions en ont fait un objectif spécifique ou stratégique ;
  Un décalage entre les PRS et la SNSS lié à la date de publication de cette dernière ;
  Quelques régions ont prévu d’adopter une stratégie régionale de santé sexuelle ; les autres s’appuient sur le PRS, le programme de travail du COREVIH et le feuille de route de la SNSS ;
  L’élargissement des missions des COREVIH dans le cadre de l’approche globale de la santé sexuelle prévue par le décret d’avril 2017 a été demandé par la quasi-totalité des ARS mais peine à se traduire dans les faits en raison du manque de légitimité vis-à-vis des acteurs hors VIH, du manque de moyens de coordination, du faible intérêt/volonté des responsables des COREVIH, de la nouveauté de cette mission élargie ;
  La coordination des CeGIDD n’est pas assurée de façon homogène : la moitié seulement des ARS ont confié aux COREVIH cette coordination qui est de nature variable (suivi d’activité, harmonisation des pratiques, formation, accompagnement de projets notamment pour le « hors les murs »…) mais jamais budgétaire ; dans les autres régions, les ARS n’ont pas souhaité confier cette mission aux COREVIH pour des raisons pratiques (moyens des COREVIH limités et autres missions plus prioritaires, poids des CeGIDD) ou stratégiques (coordination de l’ensemble des acteurs de santé sexuelle et pas seulement CeGIDD) ;
Enfin les systèmes d’information (SI) apparaissent hétérogènes et non interopérables : faut-il maintenir des SI spécifiques (ex NADIS) ou intégrer les SI hospitaliers ?
Il n’y a donc pas forcément de besoin de plus de ressources mais d’une meilleure coordination des acteurs et d’une amélioration des parcours.

Lors de la présentation de ce bilan devant le groupe des présidents des COREVIH, les points de discussion ont porté sur :
  Le financement de la recherche ;
  La remontée des données concernant les IST.

En IDF, différentes difficultés ont été identifiées dans l’activité des COREVIH :
  Problématique des données souvent peu fiables ;
  Accès au milieu carcéral ;
  Evolution des missions des TEC qui questionne le fonctionnement des COREVIH et difficultés de recrutement ;
  Question du statut juridique des COREVIH et possibilité de leur donner la personnalité juridique afin de sortir le COREVIH de l’hôpital ;
  Difficulté majeure du suivi budgétaire des COREVIH.

IV. Présentation de la méthode d’estimation du nombre de découvertes de séropositivité au VIH au niveau national et régional (Santé publique France)

Santé publique France a rappelé les systèmes d’information qui fondent l’estimation du nombre de découvertes de séropositivité au VIH : déclarations obligatoires (en ligne, e-DO) et surveillance virologique par le CNR VIH. Des corrections apparaissent nécessaires en raison de la sous-déclaration, du délai de déclaration pour les années les plus récentes et des données manquantes pour certains items (par ex. mode de contamination). Santé publique France met donc en œuvre différentes méthodes de correction à travers le recours aux données de Labo-VIH (pour prendre en compte le défaut d’exhaustivité de la DO) et à une méthode d’imputation multiple (pour gérer les valeurs manquantes). Ces méthodes de correction ont certaines limites d’application : régions avec petits effectifs, sensibilité des estimations vis-à-vis des données de Labo-VIH (notamment en cas d’erreurs), etc.

La discussion a porté sur les points suivants :
  Le travail des COREVIH pourrait porter sur une plus grande sensibilisation des médecins à la Déclaration obligatoire, l’important étant de diffuser ce message grâce à une meilleure coordination des acteurs.
  Les TEC pourraient être intégrés à ce processus pour notamment relancer les cliniciens. Néanmoins lors du séminaire des TEC, il a été remonté des difficultés techniques (obtention de la carte permettant de faire la déclaration en ligne et mise à disposition des lecteurs adéquats). L’ARS PdL considère cependant qu’il n’est pas du rôle des TEC de faire de la saisie directe, ni du rôle des COREVIH en général.

Points annexes abordés :

  La question du renforcement des moyens financiers sur la file active de la PrEP est toujours en cours d’étude par la DGS.
  Sujet portant sur la distribution gratuite des préservatifs.

A RETENIR :
• Organisation très prochaine d’une réunion du groupe de travail « Rapport d’Activité ».
• Modalités d’interaction entre la DGS/DGOS et la réunion des présidents des COREVIH

Prochaines échéances / réunions importantes :
La prochaine réunion du groupe d’interface national est fixée à la date du 5 février 2019. Les membres du GIN ont la possibilité de transmettre des propositions de sujets pour cette réunion notamment dans le cadre de la réflexion autour de solutions concrètes à certaines difficultés rencontrées par les COREVIH.